Behandeling
|
Omdat de exacte oorzaak van het ontstaan van GTS nog niet is achterhaald is behandeling van GTS gericht op het verminderen van de verschijnselen. Wat in ieder geval niet helpt is van de persoon met tourette te eisen dat hij/zij ophoudt met ticcen. Tics gebeuren buiten de wil om, men is er nooit zelf verantwoordelijk voor. Vergelijk het met een niesbui; op commando stoppen met niezen is uiterst moeilijk, zeker als je er ‘al middenin zit’. Je zou hoogstens aan het allereerste begin van het gevoel te moeten niezen, de uiteindelijke explosie nog kunnen tegenhouden. Op dit begin, bij tics de 'premonitory urge' genoemd, kan men nog enigszins invloed uitoefenen. Oudere kinderen en volwassenen kunnen door herkenning van dit gevoel nog beperkt hun tics onderdrukken, maar nooit voor lange tijd; een rebound-effect is vaak het gevolg Is er een vermoeden van GTS en wilt u een diagnose laten stellen en advies krijgen wat u eraan kunt doen? Wend u zich dan tot een specialist met verstand van Tourette. GTS behoort tot het vakgebied van (kinder)psychiaters of (kinder)neurologen. Zij kunnen de diagnose stellen. Ook gespecialiseerde psychologen kunnen bij de behandeling een rol spelen. Niet iedere specialist is op de hoogte van de veelzijdigheid van dit syndroom. Op deze website is een lijst opgenomen met de bij ons bekende specialisten die voldoende kennis hebben van GTS om u of uw kind goed van dienst te kunnen zijn.
Over het algemeen is dat pas nodig als men door de symptomen zodanig hinder ondervindt dat het gewone dagelijkse functioneren niet goed meer mogelijk is. Bij kinderen is dat het moment dat de tics en bijkomende verschijnselen een normale ontwikkeling in de weg staan. Bijv. één of meerdere tics zijn erg storend, sociaal ongewenst of pijnlijk, het kind wordt gepest, het kan zich niet meer concentreren, de schoolresultaten hollen achteruit, veel woedeuitbarstingen, slapeloosheid, problemen in de omgang met anderen etc. Behandeling zal gericht zijn op die factoren die de meeste hinder veroorzaken. Heeft een kind met tics de meeste hinder van ADHD-gerelateerde problematiek dan zal de behandeling daarop worden gericht. Gedragstherapie Omdat tics niet helemaal "ongewild" en "oncontroleerbaar" zijn kan gedragstherapie een uitkomst zijn voor het tegengaan van tics. Deze therapie wordt gegeven door gespecialiseerde psychologen. Het behandelprincipe maakt gebruik van het gegeven dat voorafgaande aan een tic een bepaald spanningsvol gevoel wordt waargenomen. Er zijn twee methodieken ontwikkeld:
Een voordeel van gedragstherapie is dat hiermee geleerd wordt om controle te krijgen over de tics, wat in bepaalde situaties zeer welkom is. Daarnaast heeft onderzoek aangetoond dat bij ongeveer tweederde van de patienten (zowel kinderen als volwassenen) een aanzienlijke vermindering van tics kan worden bereikt. Een mogelijk nadeel van een gedragstherapie is dat men thuis moet oefenen en dus goed gemotiveerd moet zijn om met deze intensieve behandelvorm goede resultaten te behalen. Medicatie Bepaalde medicijnen zijn effectief in het doen verminderen van tics, te weten antipsychotica zoals haloperidol, pimozide of risperidon. Ook clonidine (psychostimulantium) kan de ernst van tics doen afnemen. Deze middelen kennen echter veel bijwerkingen. Met name de antipsychotica werken rechtstreeks in op de hersenen. Het is van belang te bekijken of deze nadelen zullen opwegen tegen de voordelen van het gebruik ervan. Vaak met enig zoeken kan een evenwicht ontstaan tussen enerzijds de vermindering van Tourette-symptomen en anderzijds een aanvaardbare portie bijwerkingen. Voor meer specifieke informatie over medicijnen, gebruik en bijwerkingen kunt u op deze site de brochure "Medicijnen bij het Tourette Syndroom" bestellen.
Botox komt vooral in aanmerking voor geïsoleerde tics die vooral sociaal hinderlijk zijn of veel pijn veroorzaken. Het middel kan ook gebruikt worden voor behandeling van vocale tics. Botox remt de overdracht tussen zenuw en spier. De tic wordt niet alleen direct onderdrukt, maar ook de behoefte om de tic in het betreffende gebied op te roepen neemt af. Het kan echter wel voorkomen dat na het verdwijnen van die ene tic ergens anders een nieuwe tic ontstaat. De werking van de stof houdt gemiddeld 3 maanden aan. Bij goed resultaat kan de behandeling worden herhaald.
Diepe hersenstimulatie of (DBS, deep brain stimulation) is een neurochirurgische behandeling, waarbij een elektrode in bepaalde hersengedeelten wordt ingebracht, die, door impulsen van een elders in het lichaam geplaatste stimulator door te geven, dat hersengedeelte stil legt. Experimenteel wordt DBS onderzocht bij epilepsie, syndroom van Gilles de la Tourette, klinische depressie en dwangstoornissen. Volwassenen met GTS die in een hoge mate worden belemmerd door de aandoening vanwege zware tourettesymptomen èn die bij de reguliere behandelvormen geen of onvoldoende resultaat hebben behaald, kunnen voor deze operatie in aanmerking komen. Enkele patiënten zijn reeds met positief resultaat behandeld.
Een aantal mensen met GTS wenden zich tot alternatieve genezers zoals homeopaten, acupuncturisten en magnetiseurs. Ook het volgen van bepaalde diëten wordt uitgeprobeerd. Behalve het feit dat de heilzame werking hiervan (nog) niet wetenschappelijk is aangetoond zijn de resultaten zeer wisselend en mede afhankelijk van eerdere persoonlijke ervaringen met en "geloof" in alternatieve behandelingen. Ook het gebruik van visolie, vitamines en mineralen wordt vaak geprobeerd naar aanleiding van ervaringen van anderen en de mate van vertrouwen in de werking van deze toevoegingen. De stichting Gilles de la Tourette stelt zich terughoudend op wat betreft deze behandelvormen en gebruik van toevoegingen. Dat wil niet zeggen dat zij de positieve ervaringen die gebruikers ermee hebben bestrijdt, maar vanwege het gebrek aan een algemeen wetenschappelijke grondslag is het moeilijk een eenduidige richtlijn te geven voor het gebruik ervan. Voor geïnteresseerden verwijzen wij naar het Forum waar hierover veel ervaringen geschreven staan. Cannabis Sinds 2003 mogen artsen bij bepaalde aandoeningen cannabis voor medicinaal gebruik aan patiënten voorschrijven en mogen apotheken het op recept afleveren. Het Tourette-syndroom komt ook voor op deze lijst van aandoeningen.
Neurofeedback-training is een methode voor de hersenen waarbij iemand kan leren om controle te krijgen over zijn/haar hersengolven. Het idee is dat verschillende typen hersengolven iets zeggen over bepaalde hersenactiviteiten en daarmee (deels) het bestaan van symptomen (zoals bijvoorbeeld hyperactief gedrag) zouden kunnen verklaren. Neurofeedback wordt nu niet gezien als 'evidence based' behandeling hoewel wetenschappelijk onderzoek is opgestart. |
|