Wanneer naar de huisarts?

Op het moment dat uw kind last krijgt van tics en/of gedragsproblematiek én u zich er zorgen over maakt is het verstandig uw huisarts te raadplegen. Via de huisarts kunt u doorverwezen worden naar een neuroloog of psychiater die de diagnose kan stellen. Een diagnose op papier maakt het voor de ‘buitenwereld’ makkelijker om te accepteren dat er iets met uw kind is. Bovendien heeft u hiermee ook toegang tot voorzieningen als PGB en ‘Rugzakje’. Raadpleeg de lijst met de door de stichting aanbevolen specialisten (ook psychologen) met ervaring met het Tourette-syndroom.

Waarom is een vroege diagnose belangrijk?

De symptomen kunnen door de omgeving als bizar en storend worden ervaren. Vaak lokken ze spot en boosheid uit van klasgenoten, familie, leerkrachten en zelfs toevallige omstanders. Kinderen met Tourette kunnen worden bespot, gestraft en uitgesloten van sociale activiteiten. Bovendien kunnen moeilijkheden met concentratie, gedrag, hyperactiviteit of dwanghandelingen aan het Tourette-syndroom gerelateerd zijn. Als men wil voorkomen dat het kind ernstige psychische schade oploopt dan is een VROEGE DIAGNOSE VAN HET ALLERGROOTSTE BELANG.

Hoe ga je om met tics?

Reageer er niet op, laat het gewoon gebeuren. Het is belangrijk dat iemand met Tourette thuis zijn tics kan laten gaan, buitenshuis is het al zwaar genoeg. Thuis is veilig en niemand veroordeelt je vanwege de tics en/of dranghandelingen. U kunt bijv. uw kind wel aanleren dat als het uiten van tics erg storend wordt voor de anderen in huis, dat hij/zij zich dan even terugtrekt om de ergste tics te laten gaan.

Wat zijn de eerste symptomen?

Vaak beginnen de tics in het gezicht zoals: oogknipperen, een zenuwtrek aan de mond of hoofdschudden. Maar ook ongewilde geluiden zoals keelschrapen en snuiven kunnen zich als eerste symptoom aandienen.

Wat zijn de meest voorkomende tics?

Motorische tics komen vaker voor dan vocale tics. Tourette is bij geen twee personen gelijk. Sommige tics heeft iedereen met Tourette wel eens gehad, andere tics zijn heel individueel.

De 8 meest voorkomende tics bij het Tourette-syndroom:

1. Oogknipperen
2. Andere gelaatstics
3. Hoofdschudden
4. Trekken met schouders
5. Geluiden
6. Grommen
7. Keelschrapen/ kuchen
8. Scheldwoorden, vieze woorden, schuttingtaal (bij minder dan 10% van de patiënten)

De verscheidenheid aan tics is enorm. Tics zijn ook bij ieder individu weer anders. De complexiteit van sommige symptomen is vaak verbijsterend voor de omgeving, die soms moeilijk kunnen geloven dat de gebaren, vocale uitbarstingen en handelingen ongewild zijn.

Wat is het verschil met een ticstoornis?

Het syndroom van Gilles de la Tourette behoort tot de groep van Ticstoornissen.

Algemene kenmerken van een ticstoornis:

• de beginleeftijd van tics ligt vóór het 21e jaar
• meestal beginnend met tics in het gelaat
• beperkte onderdrukbaarheid
• dikwijls sensorische gewaarwording voorafgaande aan de tic
• fluctuerend verloop
• variatie in ticsoort en frequentie
• verergering door stress en opwinding
• mogelijke bijkomende verschijnselen zoals ADHD, OCD, ASS/PDD-NOS.

Indien hierbij de volgende verschijnselen voorkomen spreekt men pas specifiek over het Tourette-syndroom:

• verschillende motorische tics én
• tenminste één vocale tic
• gedurende meer dan een jaar vrijwel dagelijks vele keren per dag én
• niet langer dan drie maanden afwezig.

Dus wanneer er alleen maar motorische of vocale tics aanwezig zijn spreekt men van een chronische motorische of vocale ticstoornis en niet van Tourette.

Mijn kind heeft Tourette maar heeft meer last van ADHD. Waarom zou ik naar een Tourette-specialist gaan?

Het is raadzaam, ook al heeft uw kind meer last van een co-morbide verschijnsel, tóch een Tourette-specialist te consulteren, vanwege de volgende redenen:

• Tourette bevindt zich op het raakvlak van de neurologie en de psychiatrie, overige stoornissen liggen meer op 1 vlak.
• De begeleiding bij Tourette is per levensfase weer anders.
• Behandeling zonder het totaalbeeld van Tourette kan onder- dan wel overschatten van tics/drang en de effecten op het kind en zijn omgeving tot gevolg hebben.
• Kennis van comorbiditeit is bij een Tourette-deskundige aanwezig.
• Tourette is een a-specifiek ziektebeeld.
• Tourette vereist meer combinatietherapie.
• Mate van doseren van medicatie is bij Tourette genuanceerder

Wat is coprolalie?

Coprolalie is het onvrijwillig uiten van schokkende woorden, zoals vloeken, obscene, seksistische of racistische taal. Helaas wordt coprolalie vaak gezien als het belangrijkste kenmerk van Tourette, maar in de praktijk komt het verschijnsel slechts voor bij een minderheid (minder dan 10%) van de mensen met Tourette en is het meestal ook nog tijdelijk.

Ook de volgende samengestelde vocale tics kunnen bij het Tourette-syndroom voorkomen:

Echolalie: meermaals herhalen van woorden of zinnen van een gesprekspartner of een andere bron (bijv. de tv)

Palilalie: het meermaals herhalen van een woord of zin die men zelf gezegd heeft (lijkt soms op hakkelen).

Wat kan ik doen om de tics te laten verminderen?

• Ontspannings- en/of ademhalingsoefeningen
• Sporten, lichamelijke activiteit
• Vermijden van stress
• Heel geconcentreerd bezig zijn met iets kan tics doen verminderen, alhoewel er daarna vaak wel een tijdelijke toename van tics mogelijk is
• Geen aandacht aan besteden
• Regelmatig leven, vast dag/nachtritme, voldoende slaap.

Als de tics te heftig zijn en de lijdenslast te groot kunt u verdere stappen ondernemen. Zie hiervoor onder ‘Behandeling’ op deze site.

Onthoud vooral dat de tics die nu weer heftig zijn, ook weer minder worden!

Wat voor benadering werkt het beste bij een negatief zelfbeeld?

• Bezoek de Landelijke Contactdagen waar een speciaal programma voor kinderen wordt aangeboden. Zo maakt het kind kennis met andere Tourette-kinderen, zodat het kind ziet dat het niet alleen is, en zeker niet ‘gek’.
• Lees er samen met je kind over; bijv. ‘Heb ik dat?’ van Janneke Helling of de brochure ‘Hallo, ik ben Tom’, of kijk samen de dvd ‘Ik wil niet maar ik moet’.
• Het kind zal wat hebben aan uitleg over het neurologische aspect van zijn aandoening: je kunt er niets aan doen, je bent ermee geboren zoals andere kinderen met …..
• Benadruk zijn/haar leuke kanten, bovendien: alle kinderen met Tourette hebben iets bijzonders; ze zijn vaak origineel, spontaan, creatief, muzikaal, snel van begrip, geestig, loyaal of/en goed in sport.
• Over het algemeen: geef het kind uitbundige complimenten over alles wat het goed doet, er zal wellicht al een negatief zelfbeeld ontwikkeld zijn door nare ervaringen rond de aandoening.
• Consulteer evt. een psycholoog die je kind kan helpen een beter, realistischer beeld van zich zelf te ontwikkelen.

Mijn kind heeft de diagnose Tourette, hoe ga ik om met het onbegrip?

Onbegrip heeft alles te maken met onbekendheid met het syndroom; er zit dus niets anders op dan uw omgeving voor te lichten. Dit kan m.b.v. deze site of de brochures over kinderen met Tourette die hier te bestellen zijn. Overigens is het niet onbekend dat ouders best een olifantenhuid kunnen gebruiken voor het onbegrip dat altijd in zekere mate aanwezig zal zijn. Wat helpt is dan om stevig in uw schoenen te staan, en bewust achter de beslissingen te staan die u genomen heeft t.a.v. uw kind. Er over praten of mailen met lotgenoten kan hierbij helpen.

De stichting biedt hiervoor regionale en landelijke contactdagen. Of neem deel aan ons levendige Forum. Meldt u aan, kijk rond en stel de vragen waar u mee zit. U krijgt zeker antwoord!

Welke belemmeringen geeft Gilles de la Tourette op school?

Het syndroom van Gilles de la Tourette heeft effect op de concentratie, informatieverwerking, gevoeligheid voor prikkels van buitenaf, structuur bij het werken, planning en nog veel meer.

Meer informatie kunt u vinden in de brochure: ‘Een kind met Tourette in de groep’, te bestellen via deze site.

Concentratieproblemen op school: aanvraag Rugzakje?

De aanvraag voor een Rugzakje kan door de ouders, in overleg met school, worden aangevraagd. Het Rugzakje is bestemd voor begeleiding op school. Het is vooral belangrijk dat school een goed handelingsplan mee stuurt, waar in staat wat de school al gedaan heeft om deze leerling te helpen, en welke hulp of begeleiding de leerling extra nodig heeft.

Stuur zoveel mogelijk relevante informatie mee. De diagnose van de kinderpsychiater of neuroloog met een begeleidend schrijven zal ook meewegen.

Kind met Tourette: regulier of speciaal onderwijs?

De meeste kinderen doorlopen het reguliere basisonderwijs, eventueel ondersteund door een Rugzakje.

Natuurlijk is het afhankelijk van de mate waarin Tourette zich manifesteert, dit kan van persoon tot persoon zeer verschillend zijn. Vaak is ook de mate van evt. extra stoornissen een afweging: dus in hoeverre speelt ADHD, PDD-NOS en/of OCD een rol in de ontwikkeling van het kind.

Vaak ervaren ouders speciaal onderwijs als stigmatiserend, waar het kind niet per definitie beter van wordt, zeker als er sprake is van normale ofl bovengemiddelde intelligentie. Dit is niet waar, speciaal onderwijs kan juist heel goed datgene bieden waardoor uw kind in staat is tot een goede ontwikkeling te komen. Maar ook hier geldt: stel u vooraf op de hoogte van de kwaliteit van de school.

Spreekbeurt op de basisschool: hoe en wat?

• Laat je kind met Tourette vertellen over wat Tourette bij hem/haar inhoudt, welke tics hij/zij heeft, en waar hij/zij moeite mee heeft.
• Zet het op een A4-tje en laat het na afloop uitdelen, dan weten de ouders van de kinderen ook meteen wat het is en waar je kind last van heeft.
• Voeg er onze infofolder bij, aan te vragen via deze site.
• Bespreek de inhoud vooraf met de leerkracht zodat de leerkracht tijdens de voordracht ook kan inspelen op vragen.
• Overleg evt. met uw kind en de leerkracht of u er bij mag zijn, voor extra informatie.
• Raadpleeg de kindersite.
• Lees het boekje ‘Heb ik dat? Over Tourette en zo’, van Janneke Helling – van Rheenen, hier kun u ook veel informatie uit halen (zie onder ‘Literatuur’ op de site).
• Laat een filmpje zien uit een Klokhuis-uitzending: (http://www.hetklokhuis.nl/klokhuisstreams/category.cfm?cat=Samenleving%20en%20maatschappij&start=85) zie bij ‘Gilles de la Tourette’ of (een deel van) de documentaire "Anne vliegt" http://www.ncrv.nl/ncrvgemist/21-6-2011/zpp-echt-gebeurd-anne-vliegt

Welk voortgezet onderwijs na de basisschool?

Daar is zonder extra informatie niet veel over te zeggen. Het hangt helemaal af van het kind; hoe erg is de Tourette? Wat zijn de bijkomende factoren? Heeft het kind gedragsproblemen, ADHD, PDD-NOS of aanverwante stoornissen? Welke cito-score heeft het kind?

Over het algemeen zijn kinderen met Tourette gebaat bij een overzichtelijke, gestructureerde school met een beperkt aantal leerlingen.

Ouders kunnen zich van tevoren goed laten informeren over wat de school te bieden heeft; ga niet alleen af op de informatie op de open dagen maar ga van tevoren in gesprek over de specifieke kenmerken van je kind en bekijk of de school kan waarmaken wat jouw kind nodig zal hebben.

Gepest worden op school: wat te doen?

Bedenk hierbij: het is nooit de schuld van het gepeste kind dat dit hem overkomt, het is altijd de pester die een probleem heeft en reageert zoals hij doet. Het is de taak van een leerkracht om de pester onder de loep te nemen en d.m.v. bijv. een pestprotocol de sociale cohesie in een klas te herstellen. Schakel zo nodig ook het zorgteam in.

Het kan natuurlijk geen kwaad om, in overleg met de leerkracht, informatie over het Tourette-syndroom te geven aan de omgeving van uw kind, klasgenoten, ouders etc. Zodra een kind wat ouder is, kan het een spreekbeurt houden over Tourette. Daarin kan het kind duidelijk maken welke tics hij/zij heeft en wat Tourette verder voor hem betekent. Men begrijpt het dan veel beter. Wat ook kan helpen is om er met leeftijdgenoten die ook Tourette hebben, over praten, dat kan via ons Forum en/of de chat. Lees erover of vraag hoe zij dat opgelost hebben.

Is er verlengde examentijd op school mogelijk?

Zijn er hulpmiddelen toegestaan?

Voor leerlingen met Tourette wordt vaker verlengde examentijd toegestaan. Als hulpmiddel wordt doorgaans alleen gebruik van een laptop toegestaan, i.v.m. handschriftproblemen.

Volgens artikel 55 van het Eindexamenbesluit zijn de examencondities een zaak van de school: de directeur heeft de bevoegdheid toe te staan dat de ‘gehandicapte’ kandidaat het examen geheel of gedeeltelijk aflegt op een wijze die is aangepast aan de mogelijkheden van de kandidaat. De directeur bepaalt dus de wijze waarop het examen wordt afgelegd.

Een verlenging van de examentijd met 30 minuten wordt doorgaans voldoende geacht.

Wanneer andere faciliteiten dan tijdsverlenging nodig zijn moet dit duidelijk in een deskundigenverklaring worden aangegeven. De melding van aanpassing moet zo spoedig mogelijk door de directeur worden doorgegeven aan de inspectie.

Kinderen met Tourette op de BSO (buitenschoolse opvang)?

Zolang het kind zich veilig voelt, in de groep en bij de leiding, is er niets aan de hand. Als er ‘ruimte’ is om tics te uiten, om zichzelf te kunnen zijn en niet gepest te worden, en er kennis over het Tourette-syndroomis bij de leiding aanwezig is, kan een kind gewoon naar de BSO.