De Stichting Gilles de la Tourette is een patiëntenorganisatie voor mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette.

De stichting wordt in stand gehouden door ongeveer 20 vrijwilligers waarvan 7 bestuursleden. Daarnaast wordt zij bijgestaan door een Adviesraad die is samengesteld uit deskundigen op het gebied van tourette (w.o. neurologen, psychiaters en psychologen).

Het bestuur van de Stichting Gilles de la Tourette:

Drs. Wim Buisman - Voorzitter

Anne-Mieke van Velzen - vice-voorzitter

Ingrid Bor - secretaris

Huug de Graaf - penningmeester

Ir. Herman Godefroy - bestuurslid

Drs. Hans Eijsackers - adviseur

Adviesraad :

Drs. W. Buisman, voorzitter Stichting Gilles de la Tourette
mw. dr. D.C. Cath, psychiater te Utrecht
drs. H. Eijsackers te Maassluis, adviseur
mw. drs. J.M.T.M. van de Griendt, GZ-psycholoog/gedragstherapeut te Den Bosch
dr. J. Heijmens Visser, kinder- en jeugdpsychiater te Barendrecht, voorzitter Adviesraad
dr. P. Hoekstra, kinder- en jeugdpsychiater te Groningen
mw. drs. M. Kleijer, neuroloog te Zoetermeer
drs. P.J. Nederveen, neuroloog te Hoorn
mw. dr. C.W.J. Verdellen, klinisch psycholoog/gedragstherapeut te Den Bosch
mw. drs. A. Wertenbroek, neuroloog te Almelo
mw. drs. J. Rath, neuroloog i.o. te Den Haag.

Kernactiviteiten

A. Voorlichting
Het uitdragen van de kennis over alle aspecten van het Tourettesyndroom, ter ondersteuning van leden/donateurs van de stichting, familieleden en andere betrokkenen. Diverse middelen worden hierbij ingezet, zoals website, brochures, folder, nieuwsbrief, persoonlijk contact, forum, sociale kaart etc.


B. Lotgenotencontact
Het faciliteren van contacten tussen lotgenoten, waarbij de belangen van de verschillende doelgroepen in het oog worden gehouden. Om dit. mogelijk te maken wordt gestreefd naar een optimale bezetting van vrijwilligers, zowel in aantal als in kwaliteit.


C. Belangenbehartiging
Het op verschillende manieren behartigen van de collectieve belangen voor mensen met het syndroom, gericht op verbetering van de gevolgen van het Tourettesyndroom.
Om de stichting onder de aandacht te brengen worden de naam en doelstellingen zo breed mogelijk uitgedragen. Wetenschappelijk onderzoek wordt gevolgd en waar mogelijk ondersteund. Nieuwe ontwikkelingen op alle gebieden die raakvlakken hebben met het Tourettesyndroom worden in de gaten gehouden..