Doneer

éénmalige vrijwillige donatie

Doneer via Paypal

Doneer 5 euro (of meer) via Ideal

Nieuws

Duizend ogen - lied geschreven en gezongen door Ed Citroen


Ik ben Ed Citroen troubadour en liedjesschrijver van beroep.


Heel veel mensen weten niet dat ik een aandoening (spiertrekkingen in de vorm van tics) heb omdat ik op het podium er totaal geen last van heb. Dat komt door een hogere vorm van concentratie ik raak als het ware in trance. Ook in het dagelijks leven ondervind ik er weinig last van. Het uit zich bij mij vaak in hyper emotionele momenten zoals op uitvaarten of als ik heel erg moe ben.


Toch is het me wel eens overkomen dat ik zo’n tic-aanval kreeg midden in een volle metro. Op dat soort momenten voel je je door de grond zakken van ellende. Ik dacht op dat moment aan heel veel Gilles de la Tourette lijders die dit iedere dag meemaken. Dat ging me aan mijn hart. Daarom heb ik speciaal voor hen en voor mezelf dit liedje geschreven. Ik hoop dat ‘’Touretters’’ er veel steun aan hebben.


Ik hoop dat je wilt reageren dat kan via mijn mailadres Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.


Groetjes Ed Citroen

Foto: Aad Nieuwland




Ed heeft toestemming gegeven om het lied vrij te downloaden. Het is via deze link te downloaden.


Songtekst:

Duizend ogen


Een volle metro met forenzen om me heen

Ik sta als een haring in een ton

Duizend ogen, ik voel me plotseling alleen

Niemand die begrijpt hoe dit begon


Was ik maar gewoon zoals iedereen hiernaast

Graag speel ik de rol van grijze muis

Eventjes geen tic dat iedereen verbaast

Een kwaal die ik veel liever doe in huis


Duizend ogen zeggen niets ze staren me maar aan

Kinderen ze zien me als een lijpe gek

Het voelt alsof de grond zakt hier onder me vandaan

Ik ben weer eens het item van gesprek


Ik voel de onmacht, de dwang het ritueel

Het koffieapparaat  al tien keer uitgezet

Een stem die mij beheerst, me dwingt en mij beveelt

Dank u meneer Gilles de la Tourette


Tienduizenden kwalen voor alles wel een pil

Geen medicijn dat deze kwaal bestrijdt

Je doet de raarste dingen nog steeds tegen je wil

Was ik maar dat lijp doen maar eens kwijt


Tekst & muziek: Ed. Citroen




Schema Tourettechat 7 juni 2013


7 juni: eerste Europese Tourettedag

Vrijdag 7 juni is uitgeroepen tot de eerste Europese Tourettedag. Het doel: meer kennis verspreiden over wat het syndroom van Gilles de la Tourette werkelijk is. En dat is hard nodig!


Om de vooroordelen die er over Tourette bestaan weg te nemen, vragen verschillende verenigingen, deskundigen en persoonlijk betrokkenen op 7 juni aandacht voor wat Tourette werkelijk inhoudt. In Nederland worden alle initiatieven aangekondigd op het Twitteraccount (@StichtingGTS, #etsa13) en de Facebookpagina (https://www.facebook.com/StichtingGillesDeLaTourette) van Stichting Gilles de la Tourette. Een van de Nederlandse acties is een chatsessie op Twitter en Facebook met verschillende deskundigen. Gedurende de dag kan iedereen alle mogelijke vragen stellen over tics en Tourette, zoals ‘Moet ik mij zorgen maken als mijn kind een tic heeft?’, ‘Hoe kan ik er het beste op reageren?’ of ‘Is er wat aan te doen?’. Professionals en ervaringsdeskundigen, verbonden aan o.a. HSK, Altrecht en Stichting Gilles de la Tourette, zitten klaar om de vragen te beantwoorden.

De Stichting Gilles de la Tourette is overigens niet verantwoordelijk voor de gegeven informatie en adviezen tijdens deze chatsessie. De tweets worden geschreven op persoonlijke titel van de deelnemende (ervarings)deskundigen, te weten:


  • Cara Verdellen, klinisch psycholoog/gedragstherapeut HSK Expertise Tics (Den Bosch)
  • Jolande van de Griendt, GZ-psycholoog/gedragstherapeut HSK Expertise Tics (Den Bosch)
  • Daniëlle Cath, psychiater Altrecht (Utrecht)
  • Laura Beljaars, ervaringsdeskundige
  • Annet Heijerman, psycholoog/auteur bij Psytekst
  • Marie Deryckere, ervaringsdeskundige


Tourette wordt door het grote publiek nog altijd gezien als ‘de scheldziekte’. Hierdoor worden tics en bijkomende kenmerken lang niet altijd herkend en begrepen. Onbegrijpelijk, in een tijd dat we overspoeld worden door informatie over ADHD of autisme. Als er dus één aandoening is die een betere voorlichting verdient, dan is het Tourette wel.

Heeft u, uw organisatie, schoolklas of kind zelf een leuk idee om op 7 juni aandacht te vragen voor Tourette? Heeft u vragen over deze dag? Of bent u journalist en wilt u een interview aanvragen met een (ervarings)deskundige? Laat het dan weten via @StichtingGTS (Twitter) of de Facebookpagina van Stichting Gilles de la Tourette. Of neem contact op met Laura Beljaars, Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. of Annet Heijerman, Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .


Meldt u aan voor de Landelijke Contactdag op zondag 2 juni 2013

Thema: Emotieregulatie bij Gilles de la Tourette


Let op: verschillen onderdelen zijn vol; wilt u zich nu nog opgeven dan kunnen niet al uw wensen worden gehonoreerd.


Helaas is het niet meer mogelijk om in te schrijven voor de landelijke contactdag; het is vol.


Voorlopig programma

09.15 Ontvangst

09.30 Kinderen verzamelen in de Drakenzaal; bus vertrekt om 9.45

09.45 Tieners komen samen in de Schaapskooi; buitensportactiviteiten starten om 10.00

10.00 Opening in de Schaapskooi door drs. Wim Buisman

10.15 Lezing over ‘emotieregulatie’ door dr. Marieke Schuppert, Kinder- en jeugdpsychiater van Accare Universitair Centrum Groningen

11.00 Koffie/theepauze in muzikale sfeer met Ed Citroen

11.20 Vervolg lezing

12.00 Lunch en speedgesprekken

13.00 Workshops en gespreksgroepen 1e ronde

14.15 Koffie/theepauze

14.30 Workshops en gespreksgroepen 2e ronde

15.30 Bar open

16.30 Kinderen terug van Ouwehands Dierenpark

17.00 Sluiting van de Contactdag


De landelijk contactdag zal worden gehouden in conferentiecentrum Drakenburg, Dr. Albert Schweizerweg 1, 3744 MG Baarn, tel. nr.: 035-6461414.


Deze contactdag staat in het teken van het thema 'emotieregulatie'. Zowel de lezing in de ochtend als de workshops in de middag zullen u informeren en handvatten bieden voor vragen als: wat kan ik doen om mijn woedeaanvallen de baas te blijven, waarom heeft mijn kind zo'n kort lontje, .... Zoals vanouds is er geruime tijd ingepland voor lotgenotencontact en is er gelegenheid om de regiocontactpersonen en de bezoekers uit uw regio te ontmoeten in een ontspannen en muzikaal ingelijste sfeer. Verder kunt u zich aanmelden voor een 10-minutengesprek met een neuroloog, psycholoog of kinderpsychiater die allen ruime ervaring hebben met de behandeling van het Tourettesyndroom. Ook deelname aan de gespreksgroepen voor ouders, partners en volwassenen behoort weer tot de mogelijkheden.

Voor kinderen, tieners en jongvolwassenen worden aparte programma's aangeboden.


Algemene informatie

• Locatie open 9.15 uur

• Aanvang kinderprogramma 9.30 uur; tiener-/(jong)volwassenenprogramma 10.00 uur

• Einde programma 17.00 uur.

• De kosten voor deze dag bedragen € 7,50 voor donateurs en introducés, inclusief koffie, thee en lunch. Niet-donateurs betalen €15,00

• Routebeschrijving is te vinden op www.Drakenburg.nl

• Bij voldoende belangstelling zal er van station Hilversum naar conferentiecentrum Drakenburg en vice versa een taxibusje beschikbaar worden gesteld. Degene die zich hiervoor aanmeldt wordt tijdig geïnformeerd.



Workshops


‘s Middags zijn er een tweetal workshops, één voor ouders van kinderen met het Tourettesyndroom in de basisschoolleeftijd en één voor ouders van kinderen in de leeftijd van het voortgezet onderwijs. De workshops worden geleid door zeer bekwame specialisten met ervaring op het gebied van emotieregulatie en met kennis van het Tourettesyndroom :

- dr. Marieke Schuppert, kinder- en jeugdpsychiater bij Accare Universitair Centrum Groningen;

- drs. Carlijn Nijhuis, psycholoog bij HSK Expertise Tics te Den Bosch;

- Azahara van Bergen MSc, orthopedagoog /registerpsycholoog en Kinder- en Jeugd NIP bij De Strandwacht (school verbonden aan het Pedologisch Instituut) te Den Haag;

- Marga Hoff, ambulant begeleider bij de ambulante begeleidingsdienst De Loodsboot te Den Haag.


Gespreksgroepen

De gespreksgroepen zijn bedoeld om onderling ervaringen uit te wisselen en antwoorden op uw vragen te krijgen. Zij worden geleid door ervaren vrijwilligers van de stichting. U kunt zich aanmelden voor deelname aan de volgende gespreksgroepen:

- ouders van kinderen met het Tourettesyndroom in de basisschoolleeftijd;

- ouders van kinderen met het Tourettesyndroom in de leeftijd van het voortgezet onderwijs;

- volwassenen met het Tourettesyndroom;

- partners van iemand met het Tourettesyndroom.



Speedconsulten

De volgende specialisten zijn aanwezig om persoonlijke vragen te beantwoorden tijdens een 10 minuten durend ‘speedconsult’ (aanmelding verplicht):

1. Drs. Agnes Wertenbroek, neuroloog (kinderen en volwassenen) in ziekenhuis ZGT te Almelo/Hengelo

(aandachtsgebied: bewegingsstoornissen)

2. Drs. Jolande van de Griendt, GZ-psycholoog en gedragstherapeut bij HSK Expertisecentrum Tics in Den Bosch.

3. Dr. Cara Verdellen, klinisch psycholoog/cognitief gedragstherapeut bij HSK Expertisecentrum Tics in Den Bosch.

(Zie www.hsk.nl, aandachtsgebied: psychologische behandeling en gedragstherapie van tics en bijkomende problemen)


De specialisten zijn allen leden van onze Adviesraad en hebben ruime ervaring in behandeling en onderzoek van het Tourettesyndroom.


Kinderprogramma


Kinderen in de leeftijd van 6 tot 12 jaar gaan dit jaar met ervaren begeleiding naar Ouwehands Dierenpark. Het vervoer zal per touringcar plaatsvinden. Uw kind kan, als dit beslist noodzakelijk is, vergezeld worden door een persoonlijke begeleider. In dat geval dient u dit ruim van te voren te melden via Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. . De bus vertrekt om 09.45 uur en is om 16.30 uur weer terug bij Drakenburg. Wees op tijd aanwezig!



Tienerprogramma


Speciaal voor de tieners (12 tot 17 jaar) worden onder deskundige begeleiding enkele buitensportactiviteiten op het terrein van Drakenburg georganiseerd. Het laatste deel van de middag kunnen ze met elkaar in een aparte ruimte gamen. Neem daarom je eigen game mee!!


Programma jongvolwassenen

De jongvolwassenen in de leeftijd van 17 tot 30 jaar komen in de middag samen en kunnen deelnemen aan een workshop 'Loesje'. Onder begeleiding wordt er geschreven op de Loesjemanier. Doel van de workshop is mensen te laten zien hoe ze met elkaar tot een serie posters kunnen komen, uiteraard over Tourette-gerelateerde onderwerpen.


Overige informatie

Er is een infotafel aanwezig waar u voorlichtingsmateriaal kunt kopen en boeken over Tourette kunt inzien.

Op de contactdag is het toegestaan eigen werk over Tourette te verkopen, mits vooraf aangemeld ( Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. ). De verkoop valt buiten de verantwoordelijkheid van de Stichting.


Aanmelden

HIER kunt u zich voor deze dag opgeven.

Betaling van de entreeprijs dient vooraf plaats te vinden en maakt uw aanmelding definitief. Uw betaling moet op 15 mei bij ons binnen zijn.


Voor alle programma's geldt dat het aantal deelnemers aan een maximum is gebonden. Schrijf u daarom op tijd in!!


Vragen

Heeft u nog vragen? Neem dan contact op met Ingrid Bor via Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. of bel de infolijn 0900-7766554 (16 ct. per minuut)




Beter worden met de computer, het kan echt

Kinderen en jongeren gamen bij de dokter

 

Veel dokters moeten nog wennen aan een game-computer in hun behandelkamer. Toch zijn er al een heleboel manieren voor kinder- en jeugdpsychiaters om te werken met games en andere computerprogramma's.

 

Om te laten zien wat computers en smartphones kunnen doen voor kinderen met psychische problemen, is er nu een boek. Dit boek is eigenlijk een gids voor kinderpsychiaters, -psychologen en de jeugdzorg. Zodat ze meer gebruik gaan maken van games en andere speciale computerprogramma's. Onderzoekers hebben al bewezen dat dit echt helpt om kinderen beter te maken. Het zou daarom fijn zijn als kinder- en jeugdpsychiaters ontdekken hoe 'e-health' ze kan helpen (zo noemen ze het, 't betekent zoiets als digi-gezondheid).

 

Bijvoorbeeld op bladzijde 44 zie je Freena. Zij heeft een zieke broer – hij is autistisch. Maar ze vond dat hij te langzaam werd geholpen; de dokters hadden gewoon niet de goede spullen om hem te helpen. Dus bedacht Freena zelf een oplossing. Ze dacht: autisten maken moeilijk contact – dan maak ik toch gewoon zelf een computerscherm dat juist helpt om contact te maken? Ze bedacht de 'Autitouch'. Dat is een soort digitale salontafel, met een aanraakscherm dat plat ligt. Het kind met autisme zit dan aan die tafel, samen met de dokter of therapeut. Samen doen ze games (of eigenlijk oefeningen en metingen die eruit zien als spel).

 

En zo staan er een heleboel voorbeelden in dit boek. 'E-health voor de jeugd-ggz' is een e-boek. Dat betekent dat je over Freena's idee niet alleen kunt lezen en plaatjes kijken. Er is ook een filmpje over haar game-tafel. En je kunt doorklikken naar websites en YouTube. Op die manier kunnen een heleboel dokters kennismaken met nieuwe manieren om kinderen en jongeren te helpen.

 

'E-health in de jeugd-ggz' voor de iPad is gratis beschikbaar in de iTunes-boekwinkel, en voor andere platforms op de website van het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie.

 

Bron: Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie 3-4-2013

Meer artikelen...