|
De Stichting Gilles de la Tourette is een patiëntenorganisatie voor mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette.
De stichting wordt in stand gehouden door ongeveer 20 vrijwilligers waarvan 7 bestuursleden. Daarnaast wordt zij bijgestaan door een Adviesraad die is samengesteld uit deskundigen op het gebied van tourette (w.o. neurologen, psychiaters en psychologen).
Het bestuur van de Stichting Gilles de la Tourette:
Drs. Wim Buisman - Voorzitter
Anne-Mieke van Velzen - vice-voorzitter
Mirjam Boter-van Poppel - secretaris/regiocoördinator
Huug de Graaf - penningmeester
Ir. Herman Godefroy - bestuurslid
Peter Kaim - Algemeen bestuurslid
Drs. Hans Eijsackers - adviseur
Adviesraad :
dr. R.Bruggeman, psychiater te Groningen,
prof.dr. J.K.Buitelaar, kinder- en jeugdpsychiater te Nijmegen,
mw. dr. D.C.Cath, psychiater te Amsterdam,
drs. H. Eijsackers te Maassluis, voorzitter,
mw. drs. J.M.T.M. van de Griendt, GZ-psycholoog/gedragstherapeut te Den Bosch,
dr. J. Heijmens-Visser, kinder- en jeugdpsychiater te Barendrecht,
dr. P. Hoekstra, kinder- en jeugdpsychiater te Groningen,
mw. drs. M. Kleijer, neuroloog te Zoetermeer,
drs. P.J. Nederveen, neuroloog te Hoorn,
dr. M.D.Oosterhoff, kinder- en jeugdpsychiater te Groningen,
mw. dr. C.W.J.Verdellen, klinisch psycholoog/gedragstherapeut te Den Bosch,
dr. F.Visscher, (kinder)neuroloog te Goes,
mw. drs. A. Wertenbroek, neuroloog i.o. te Den Haag,
dr. Th.van Woerkom, neuroloog te Den Haag
Kernactiviteiten
A. Voorlichting
Het uitdragen van de kennis over alle aspecten van het Tourettesyndroom, ter ondersteuning van leden/donateurs van de stichting, familieleden en andere betrokkenen. Diverse middelen worden hierbij ingezet, zoals website, brochures, folder, nieuwsbrief, persoonlijk contact, forum, sociale kaart etc.
B. Lotgenotencontact
Het faciliteren van contacten tussen lotgenoten, waarbij de belangen van de verschillende doelgroepen in het oog worden gehouden. Om dit. mogelijk te maken wordt gestreefd naar een optimale bezetting van vrijwilligers, zowel in aantal als in kwaliteit.
C. Belangenbehartiging
Het op verschillende manieren behartigen van de collectieve belangen voor mensen met het syndroom, gericht op verbetering van de gevolgen van het Tourettesyndroom.
Om de stichting onder de aandacht te brengen worden de naam en doelstellingen zo breed mogelijk uitgedragen. Wetenschappelijk onderzoek wordt gevolgd en waar mogelijk ondersteund. Nieuwe ontwikkelingen op alle gebieden die raakvlakken hebben met het Tourettesyndroom worden in de gaten gehouden..
|
